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2000 - Volume 41 > Numéro 1

ISSN 0035-2969

Choix tragique, controverse et décision publique. Le cas du tirage au sort des malades du sida
Sébastien DALGALARRONDO
Philippe URFALINO

pp. 119-157

 

En 1996 sont apparus les premiers médicaments permettant une réelle rémission de la maladie du sida : les antiprotéases. Entre le moment où leur efficacité fut avérée et celui où ils devaient être accessibles à tous les malades, seule une quantité très insuffisante était disponible en France. Face à cette situation temporaire de « choix tragique », le Conseil national du sida proposa de distribuer ces traitements trop rares par tirage au sort. L’article est une étude monographique de la genèse de cette situation, de la controverse que la préconisation du tirage au sort a suscitée et de ses conséquences. Il poursuit deux objectifs : 1) Il propose un modèle d’analyse des controverses, en étudiant l’articulation entre le travail des médias et une action collective ; 2) Il met en évidence les évolutions du réseau d’acteurs (firmes pharmaceutiques, cliniciens, associations de malades, agences, pouvoirs publics) qui assurent l’arrivée des médicaments VIH sur le marché français.

Tragische Wahl, Kontroverse und öffentliche Entscheidung. Der Fall der Lotterieziehung der Aidskranken.

In 1996 erschienen die ersten Medikamente mit denen ein echtes Nachlassen der Aidskrankheit möglich wurde, die Antiproteasen. Zwischen dem Augenblick, in dem ihre Wirkung sich bestätigte und dem Zeitpunkt zu dem diese Medikamente für alle Kranken zugängig wurden, lag in Frankreich nur eine sehr unzureichende Menge dieser Medikamente vor. Im Angesicht dieser zeitlich begrenzten « tragischen Wahl » hat der Conseil national du sida (National Aidsrat) vorgeschlagen, diese begrenzte Menge durch Lotterieziehung zu verteilen. Dieser Aufsatz ist eine monographische Studie zur Entstehung dieser Situation, zur Kontroverse, die aus diesem Wahlvorschlag entstand, und zu ihren Folgen. Er verfolgt einen doppelten Zweck : 1) Er schlägt ein Analysenmodell für die Kontroverse vor, indem er die Verbindung zwischen der Medienarbeit und der Kollektivaktion untersucht ; 2) Er unterstreicht die Entwicklung des Aktorennetzes (pharmazeutische Industrien, Kliniker, Krankenverbände, Organisationen, öffentliche Einrichtungen), das die Versorgung der HIV Medikamente auf dem französischen Markt übernimmt.

Elección trágica, controversia y desición pública. El caso del sorteo de los enfermos del sida.

En 1996 aparecieron los primeros medicamentos que han permitido una interrupción real de la epidemia del sida : los antiprotéases. Entre el momento en el cual su eficacia fue confirmada y en el que debían ser accecibles a todos los enfermos, sólo una cantidad insuficiente estaba disponible en Francia. Frente a esta situación temporaria de « elección trágica », el Conseil national du sida (Consejo nacional del sida) propone de distribuir estos tratamientos demasiado raros mediante un sorteo. El artículo es un estudio monográfico del origen de esta situación, de la controversia que la proclamación del sorteo ha provocado y de sus consecuencias. Se persigue dos objetivos : 1) Estudiando la articulación entre el trabajo de los medios de comunicación y las acciones colectivas, propone un modelo de análisis de esas controversias ; 2) Pone en evidencia las evoluciones de la red de actores (laboratorios farmacéuticos, trabajadores clínicos, asociaciones de enfermos, agencias, poderes públicos) que aseguran la llegada de los medicamentos VIH al mercado francés.

 

 

 
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